Tất cả các chuyên mục
Thực phẩm và thức ăn dặm cho bé
Giấc ngủ của bé
Những cột mốc phát triển quan trọng của bé
Chăm sóc sức khỏe cho bé
Chăm sóc trẻ sơ sinh
Cho con bú
Phát triển của bé qua từng tháng
Sự thay đổi của bé qua các tuần
Sữa công thức
Khoảng thời gian đặc biệt
Tổ chức sinh nhật cho bé 1 tuổi
Ý tưởng thiết kế phòng cho bé

Bệnh xơ nang

Brodee được chẩn đoán mắc Hội chứng Rett hay còn là bệnh rối loạn thần kinh khi mới hai tuổi. Hội chứng Rett này thường thấy ở các bé gái.

Brodee được chẩn đoán bị mắc Hội chứng rối loạn thần kinh (Rett) khi mới được hai tuổi hai tháng, nhưng chúng tôi nhận thấy bé đã có dấu hiệu bất thường từ khi bé 13 tháng tuổi. Ở độ tuổi này, thông thường bé đã có thể chơi đồ chơi hoặc cầm được bánh quy, nhưng bé lại thường cho mọi thứ bé nhặt lên vào miệng. Chúng tôi đã thử ngăn bé làm thế thì bé cũng ngưng chơi đồ chơi. Bé không tập bò hay tập đi mà nghiến răng và la hét suốt ngày rồi thỉnh thoảng lại cười. Khi bác sĩ chẩn đoán Brodee có thể mắc Hội chứng Rett, chúng tôi đã tra cứu trên internet và thấy Brodee biểu hiện tất cả các triệu chứng ngoại trừ co giật ở giai đoạn đó.

Phải mất 10 tháng theo dõi mới khẳng định được bé mắc Hội chứng Rett. Đó là sự chờ đợi kéo dài và kinh khủng để xác định vấn đề sức khỏe của bé. Sau đó Brodee bắt đầu ra mồ hôi ở tay, đây là triệu chứng chính để cho thấy bé đã mắc Hội chứng Rett này.

Phát hiện ra Brodee mắc hôi chứng Rett thật sự làm chúng tôi rất đau đớn. Brodee sẽ khó kết hôn và có con, đó không phải là một nỗi buồn mà bạn có thể lấy lại tinh thần trong một ngày hoặc vài tuần, mà là cả một quãng thời gian dài. Brodee đang rất hạnh phúc nhưng bé sẽ không bao giờ làm những điều nhỏ nhặt mà các bé gái khác làm được, như vòi quà vào dịp Giáng sinh. Chúng tôi cảm thấy vỡ vụn khi nhận được kết quả chẩn đóan và biết sẽ có những điều mà Brodee không bao giờ có thể làm được.

Chúng tôi có hai bé gái khác, từ khi có thêm em gái, hai bé trở nên người lớn hơn. Chúng nhạy cảm hơn với người khuyết tật và đã học được cách giải thích hội chứng Brodee cho bạn bè. Khi chúng tôi đến bệnh viện, hai bé cũng theo đến để xem bác sĩ khám bệnh cho Brodee. Chúng muốn chắc rằng Brodee không bị vẹo cột sống hoặc khó thở và đã bớt co giật.

Brodee đi đến một trường dòng mẫu giáo một lần một tuần và bé có một giáo viên hỗ trợ riêng. Khi Brodee không ở trường mầm non, bé rất thích xem ti vi, và tôi luôn phải mang theo một máy DVD bên mình. Mỗi lần Brodee nhìn thấy một gương mặt quen thuộc thì bé lại nhảy lên và tỏ ra rất vui, bé cũng thích lái chiếc xe đạp 4 bánh Poppy và cảm thấy gió thổi mát trên mặt. Brodee phải dùng xe lăn vì bé không thể đi lại, nhưng bé lại cảm thấy rất thoải mái với chiếc xe bởi vì bé có thể ngồi và di chuyển.

Tôi không muốn bất cứ ai trải qua những gì chúng tôi đã trải qua. Chúng tôi được ban cho một đứa con gái kháu khỉnh nhưng Rett là một căn bệnh cả đời. Không chỉ những mục tiêu tương lai và những hy vọng của Brodee bị lấy đi, mà cả chúng tôi cũng thế. Chúng tôi sẽ không bao giờ có giấc ngủ sâu vào buổi sáng, chúng tôi sẽ không được nhìn con lớn lên và đi bộ đến trường, mỗi ngày là một khó khăn mới. Nhưng rồi sẽ có ánh sáng ở cuối đường hầm, chúng tôi sẽ tiếp tục đối mặt với những thách thức. Tôi hy vọng rằng các nhà khoa học có thể tìm ra phương pháp chữa trị hội chứng Rett, hi vọng là trước lúc các con gái của tôi có con."

BÀI VIẾT ĐƯỢC QUAN TÂM

Thiết kế phòng ngủ cho bé
Chăm sóc bé 11/30/2018

Thiết kế phòng ngủ cho bé

Cho các bé ngủ chung sẽ đem lại nhiều niềm vui như những lúc cùng chơi buổi sáng hoặc tỉ tê lúc khuya chẳng hạn. Thử thách ở chỗ làm sao trang trí căn phòng ngủ cho bé khi mà diện tích thì nhỏ mà các bé lại có sở thích khác nhau. Bạn có thể tham khảo các cách sau để tìm ra chủ đề phù hợp với các bé.

Giúp trẻ thông minh với Góc thư viện
Chăm sóc bé 11/30/2018

Giúp trẻ thông minh với Góc thư viện

Tạo điều kiện cho bé được tiếp xúc với nhiều sách sẽ giúp bé có niềm yêu thích đọc sách từ nhỏ. Nhưng không phải vì vậy mà góc nhà nào cũng bày bừa đầy sách. Cách tốt nhất là bạn nên sắp xếp cho bé một góc cố định làm thư viện riêng của bé để bất kì lúc nào bé cũng tìm thấy những cuốn sách hấp dẫn ở đấy.

Dị ứng thức ăn ở trẻ nhỏ
Chăm sóc bé 1/4/2019

Dị ứng thức ăn ở trẻ nhỏ

Trong khi một số trẻ em từng có phản ứng dị ứng thức ăn nặng với một loại thực phẩm có thể không bao giờ ăn lại món đó nữa thì những người khác vẫn có thể bớt dị ứng thức ăn theo tuổi tác hoặc do được điều trị. Khoảng 50% các bệnh dị ứng tiếp tục suốt thời thơ ấu, 30% những người có dị ứng protein sữa bò có thể chịu đựng được vào khoảng một tuổi, 50% vào lúc lên hai và 70% lúc lên ba (RPA, 2002). Cũng nên thử lại một loại thực phẩm từng gây dị ứng sau một thời gian, hoặc bằng cách sử dụng một phương pháp làm giảm dị ứng. Nhưng cả hai biện pháp phải được thực hiện bởi các chuyên gia.

Huggies đồng hành cùng bạn

Bảo bọc êm thoáng cho làn da trẻ sơ sinh

HUGGIES ĐỒNG HÀNH CÙNG BẠN

Chọn bỉm tã chuẩn - Sẵn sàng đi sinh

BÀI VIẾT CÙNG CHỦ ĐỀ