Hội chứng Rett (Bệnh rối loạn thần kinh)

Cham-soc-be-147-1Brodee được chẩn đoán mắc Hội chứng Rett hay còn là bệnh rối loạn thần kinh khi mới hai tuổi. Hội chứng Rett này thường thấy ở các bé gái.

Brodee được chẩn đoán bị mắc Hội chứng rối loạn thần kinh (Rett) khi mới được hai tuổi hai tháng, nhưng chúng tôi nhận thấy bé đã có dấu hiệu bất thường từ khi bé 13 tháng tuổi. Ở độ tuổi này, thông thường bé đã có thể chơi đồ chơi hoặc cầm được bánh quy, nhưng bé lại thường cho mọi thứ bé nhặt lên vào miệng. Chúng tôi đã thử ngăn bé làm thế thì bé cũng ngưng chơi đồ chơi. Bé không tập bò hay tập đi mà nghiến răng và la hét suốt ngày rồi thỉnh thoàng lại cười. Khi bác sĩ chẩn đoán Brodee có thể mắc Hội chứng Rett, chúng tôi đã tra cứu trên internet và thấy Brodee biểu hiện tất cả các triệu chứng ngoại trừ co giật ở giai đoạn đó.

Phải mất 10 tháng theo dõi mới khẳng định được bé mắc Hội chứng Rett. Đó là sự chờ đợi kéo dài và kinh khủng để xác định vấn đề sức khỏe của bé. Sau đó Brodee bắt đầu ra mồ hôi ở tay, đây là triệu chứng chính để cho thấy bé đã mắc Hội chứng Rett này.

Phát hiện ra Brodee mắc hôi chứng Rett thật sự làm chúng tôi rất đau đớn. Brodee sẽ khó kết hôn và có con, đó không phải là một nỗi buồn mà bạn có thể lấy lại tinh thần trong một ngày hoặc vài tuần, mà là cả một quãng thời gian dài. Brodee đang rất hạnh phúc nhưng bé sẽ không bao giờ làm những điều nhỏ nhặt mà các bé gái khác làm được, như vòi quà vào dịp Giáng sinh. Chúng tôi cảm thấy vỡ vụn khi nhận được kết quả chẩn đóan và biết sẽ có những điều mà Brodee không bao giờ có thể làm được.

Chúng tôi có hai bé gái khác, từ khi có thêm em gái, hai bé trở nên người lớn hơn. Chúng nhạy cảm hơn với người khuyết tật và đã học được cách giải thích hội chứng Brodee cho bạn bè. Khi chúng tôi đến bệnh viện, hai bé cũng theo đến để xem bác sĩ khám bệnh cho Brodee. Chúng muốn chắc rằng Brodee không bị vẹo cột sống hoặc khó thở và đã bớt co giật.

Brodee đi đến một trường dòng mẫu giáo một lần một tuần và bé có một giáo viên hỗ trợ riêng. Khi Brodee không ở trường mầm non, bé rất thích xem ti vi, và tôi luôn phải mang theo một máy DVD bên mình. Mỗi lần Brodee nhìn thấy một gương mặt quen thuộc thì bé lại nhảy lên và tỏ ra rất vui, bé cũng thích lái chiếc xe đạp 4 bánh Poppy và cảm thấy gió thổi mát trên mặt. Brodee phải dùng xe lăn vì bé không thể đi lại, nhưng bé lại cảm thấy rất thoải mái với chiếc xe bởi vì bé có thể ngồi và di chuyển.

cham-soc-be-147-2

Tôi không muốn bất cứ ai trải qua những gì chúng tôi đã trải qua. Chúng tôi được ban cho một đứa con gái kháu khỉnh nhưng Rett là một căn bệnh cả đời. Không chỉ những mục tiêu tương lai và những hy vọng của Brodee bị lấy đi, mà cả chúng tôi cũng thế. Chúng tôi sẽ không bao giờ có giấc ngủ sâu vào buổi sáng, chúng tôi sẽ không được nhìn con lớn lên và đi bộ đến trường, mỗi ngày là một khó khăn mới. Nhưng rồi sẽ có ánh sáng ở cuối đường hầm, chúng tôi sẽ tiếp tục đối mặt với những thách thức. Tôi hy vọng rằng các nhà khoa học có thể tìm ra phương pháp chữa trị hội chứng Rett, hi vọng là trước lúc các con gái của tôi có con."

Từ khóa:

  • chăm sóc bé
  • di truyền
  • chăm sóc sức khoẻ cho bé
  • Hội chứng Rett
  • rối loạn thần kinh
  • co giật
+