Bệnh xơ nang

Cham-soc-be-145Madison mới sinh ra đã mắc bệnh xơ nang, một bệnh di truyền có ảnh hưởng đến một số cơ quan trong cơ thể (nhất là phổi và tuyến tụy) do chất dịch dày và dính gây tắc nghẽn. Tuy nhiên, với các phương pháp điều trị mới có sẵn và đội ngũ chăm sóc đặc biệt, Madison đã có thể có một cuộc sống ít lo lắng về bệnh của mình nhất.

"Tôi đã bắt đầu viết câu chuyện này nhiều lần nhưng lại xóa vì tôi muốn giữ nhiều thứ cho riêng mình...

Con gái tôi chào đời đã mắc bệnh xơ nang - một dạng rối loạn di truyền ảnh hưởng đến phổi, hệ tiêu hóa và gây ra các vấn đề khác. Thế giới như sụp đổ khi tôi biết tin này, và tôi đã mong sao những chẩn đoán của các bác sĩ chỉ là nhầm lẫn.

Thiên thần của tôi ra đời sớm 5 tuần, lúc chào đời nặng 1850 grams sau đó giảm cân nhanh trong 7 tuần nằm tại khoa chăm sóc trẻ sơ sinh trong lồng kính tại bệnh viện dành cho phụ nữ và trẻ em ở Adelaide. Do lần đầu có con nên chúng tôi không thể hình dung được con đường phía trước sẽ như thế nào.

Ruột của Madison bị tắc trong lúc sinh nên bé không thể đi tiêu và tôi cũng không thể cho bé bú nên phải dùng một dụng cụ bơm sữa cho bé trong 6 tuần. Madison đã phẫu thuật 3 lần để chữa chứng tắc ruột. Bé phải đeo túi hậu môn giả được che dưới lớp quần áo để mọi người không chú ý

Mọi việc đã thành công sau 3 tháng. Tôi rất mừng cho bé!

Hiện tại, Madison đang tập vật lý trị liệu 2-3 lần mỗi ngày tùy vào sức khỏe và chất nhờn trong, dính dày đặc tích tụ trong phổi bé gây tổn thương phổi, bé cũng sử dụng men tiêu hoá mỗi khi ăn cho dễ tiêu.

Bác sĩ bảo tuổi thọ của bé khoảng 30 năm tùy vào phổi của bé, sau đó bé cần ghép phổi. Khi viết bài này, tôi đã khóc, tôi chỉ muốn căn bệnh xơ nang quái ác này biến mất để bé được khỏe mạnh, nhưng bây giờ bé mới được 3 tuổi và là một đứa bé hạnh phúc nhất, không có gì làm cho bé suy sụp kể cả việc đi bệnh viện, nơi chúng tôi có thể ở một lần đến 3 tuần... các y tá ở đây rất yêu bé. Nhưng các nghiên cứu về bệnh trạng của bé ngày càng tốt hơn và tôi hy vọng sớm có cách chữa dứt bệnh. Nếu bạn đang đọc những dòng này, hãy giúp các thiên thần nhỏ của mình sống khỏe mạnh và sống lâu hơn.

Từ khóa:

  • chăm sóc bé
  • di truyền
  • chăm sóc sức khoẻ cho bé
  • hô hấp
  • bệnh xơ nang
+